Šviežiai paralyžiuoto žmogaus išgyvenimo gidas

Balandžio 15 dieną suėjo lygiai 10 metų, kuomet gyvenu pusiau paralyžiuotą gyvenimą, kurį man „padovanojo“ neurologinė liga vardu ūminis skersinis mielitas. Per vieną dieną iš sveikos superbobos tapau paralyžiuota daržovine ikona, prikaustyta prie lovos, tad turėjau nueiti ilgą ir sunkų reabilitacijos kelią tam, kad šiandien galėčiau būti savarankiška bei aktyvi, nepaisant to, kad judu su lazdų pagalba. Šios depresiją keliančios sukakties proga (tiksliau, po dar keturių mėnesių), galiausiai nusprendžiau jums pravesti šviežiai paralyžiuoto žmogaus išgyvenimo gidą, kurio metu apžvelgsiu visus svarbiausius jo aspektus. Įspėju, kad tai nėra įkvepianti rašliava apie išgyvenimą tuomet, kai gyventi visai nesinori. Tai yra mano asmeninė patirtis, kuri niekada nebuvo graži ar patogi. Tad prisisekite saugos diržus, pramankštinkite savo puikiai veikiančias kojas ir važiuojam į dar vieną, šį kartą paralyžiuotą, nuotykį.

Kadangi šviežiai paralyžiuoti žmonės – gan nišinė auditorija, kad jūs, sveikieji pasaulio gyventojai, nesijaustumėte atskirti, kviečiu trumpam įsivaizduoti, kad vieną dieną jus suparalyžiavo. Nevaldot nei rankyčių, nei kojyčių, taip pat nebežinot, ar norit į tualetą, ar ne, nes praradot tą funkciją. Ir štai, atkeliauju aš, žavioji fėja krikštamotė (leiskit ir man kažką gero įsivaizduoti, gerai?😜), ir jums papasakoju, kaip reikėtų gyventi toliau.

Priešistorė

Nors šitai jums pasakoju jau tūkstantąjį kartą, bet turiu nemažai naujų skaitytojų, dėl kurių gerovės trumpai papasakosiu savo ligos istoriją tam, kad pasirodyčiau kompetentinga pravesti šviežiai paralyžiuoto žmogaus išgyvenimo gidą. Prieš dešimt metų, vieną saulėtą sekmadienio rytą, mano kojas stipriai sutraukė mėšlungis. Skausmas buvo žvėriškas, bandžiusi atsistoti ir pasivaikščioti nukritau ir nuo to laiko mano kojų funkcija nėra tokia, kokia buvo. Nukritusi supratau, kad nejaučiu kojų ir apatinės pilvo dalies. Suvokiau, kad nutiko kažkas blogo, bet nuoširdžiai galvojau, kad tai laikini nesklandumai ir per laki mano vaizduotė. Na žinote, gal koks nervas užsispaudė, gal nugulėjau kokį šoną ir panašiai. Gulėdama ant grindų kurį laiką save gnaibiau manydama, kad tai netikra. Kad tai labai blogas, realistiškas sapnas. Neilgai trukus nuvykau į ligoninę ir atsidūriau neurologiniame skyriuje, kuriame įsigijau naują draugą. Jo vardas – ūminis skersinis mielitas. Kaip jau visi supratom iš šio mandro rašymo, tai yra mano liga.

Bet grįžkime prie pagrindinės šio įrašo temos – šviežiai paralyžiuotų personų išgyvenimo gido, kurį jums išdėstysiu punktais – tvirtai ir aiškiai, kad neliktų jokių klaustukų. Ar jūs pasiruošę? Nes aš tai nelabai, bet pradedam:

ŠVIEŽIAI PARALYŽIUOTO ŽMOGAUS IŠGYVENIMO GIDAS:

Pripažinkite realią situaciją kodiniu pavadinimu: „JUMS ŠAKĖS“

Jus ką tik suparalyžiavo, nejaučiat nei rankyčių, nei kojyčių? Sveikinu. Šią akimirką reikėtų susiprasti, kad jūsų gyvenimas susikniso amžiams. Ir tai sakau labai pozityviai – kuo anksčiau suprasite, kokioje paralyžiuotoje šiknoje atsidūrėte, tuo bus lengviau prisitaikyti prie esamos situacijos, priimti galūnių nevaldymo faktą. Asmeniškai man, prireikė dviejų metų realiai situacijai suvokti. Pirmus ligos metus aš aklai ją neigiau, apsimečiau, kad jos nėra, kad paralyžius – laikina problema, kurią kažkokiais magiškais būdais išspręsiu.

Dabar tai man atrodo siaubingai kvaila – kaip galėjau apsimesti esanti sveika, kai savarankiškai negalėjau pasėdėti, lovoje apsiversti ant kito šono ar net nueiti į tualetą? Matyt, toks buvo mano savisaugos instinktas – aklas neigimas, kurį kaip šydą naudojau apsisaugoti nuo gniuždančios, paralyžiuotos realybės. Kad ir kaip bandžiau vengti realią situaciją, galiausiai privalėjau ją pripažinti, ir man pasidarė lengviau. Pagaliau nustojau vaidinti kažkokį mazochistinį spektaklį, pavadinimu „Man viskas gerai! (Bet iš tikrųjų nelabai)“. Šis drąsus pripažinimo žingsnis padėjo man sveikti – ne tik fiziškai, bet ir psichologiškai, prisijaukinant realybę tokią, kokia ji yra. Tad rekomenduoju tai padaryti ir jums, nes nuo šios tiesos pabėgti labai sunku (tikrąja to žodžio prasme, nes jūs hipotetiškai šviežiai suparalyžiuoti, ar ne? JUOKELIS).

Sovietinio daugiabučio lifto problemos ir sulanksytas čeburekas

Kai supratę, kad nebegalite pajudėti, išsikviesite tą „baltai raudoną bolt‘ą“ aka greitosios medicinos pagalbos automobilį, jus pasitiks maloni paramedikė, kuri bandys raminti ir sakys, kad „viskas tau čia greit praeis, pamatysi, tuoj valdysi tas kojas, bėgiosi maratonus, viską ten”, NEKLAUSYKIT JOS. TAI SPĄSTAI! Paramedikai sako guodžiančius dalykus tam, kad tą akimirką pasijustumėte geriau, bet vėliau dėl to pasijusite blogiau supratę, kad tai buvo melas. Taip pat jeigu gyvenate penktame aukšte su mažyčiu sovietiniu liftu, moraliai pasiruoškite, kad paramedikai nešdami jus ant neštuvų ir bandydami juos sugrūsti į tą musės dydžio liftą jus perlenks kaip čebureką. LABAI MALONU IR JAUKU. Net nenoriu įsivaizduoti, kaip iš tokio daugiabučio maišuose išvelkami namuose netyčia užsilenkę lavonai (pagarbiai)…

Meluokite kitiems

Vos susirgus jus norės aplankyti visi giminės, draugai ir artimieji. Jie bus šokiruoti dėl jūsų ligos fakto, graudžiai bliaus (lyg patys būtų suparalyžiuoti), snarglėsis, gailės jūsų ir negalės patikėti, kad vakar buvę sveiki šiandien daržoviaujat lovoje. Mano giliu įsitikinimu gailestis – pati šūdiniausia užuojautos forma, nepadedanti absoliučiai niekam. Tai – tušti žodžiai ir dar tuštesnės ašaros, pabrėžiančios jūsų situacijos šūdinumą, kurį puikiausiai suprantate patys. Taigi, giminėms apsilankius užsidėkite pačią netikriausią šypseną, susišukuokite plaukus, išsivalykite dantis ir sėdėdami lovoje apsimeskite, kad jums viskas gerai. Žinau, pasiūlymas apsimetinėti skamba idiotiškai, bet toks elgesys aplinkiniams sušvelnins tą emocinį smūgį ir jie, pamatę jus ramius, besišypsančius, taip pat pasijus geriau. Kai visi išeis ir ligoninės palatoje išsijungs šviesos, o nakties tamsoje girdėsis tik elektrinės funkcinės lovos nuo pragulų burzgimas, galėsite apsisukę ant šono tyliai išsibliauti. Apsnarglėti pagalvę karštomis ašaromis dėl to, kad ne tik patys privalote laikytis, bet ir kitiems demonstruoti, kad viskas yra gerai, nors iš tikrųjų nėra.

Galiausiai tas melas jums atsibos, pradėsite kalbėti tiesą, bet niekas jūsų nesupras, nes juk taip šauniai laikėtės pirmaisiais ligos metais!! Jūs tokie šaunuoliai, herojai, savo narsia kova įamžinantys posakį: „kas nenužudo, padaro mus stipresniais“. Šioje vietoje reikėtų suprasti, kad artimi žmonės nori matyti tik tai, kas jiems patogu, tad siūlau iš karto ieškoti gero psichologo / psichiatro tam, kad pašalinis, jūsų nuo pampersų laikų nepažinojęs žmogus, nematęs staigaus sveikatos pablogėjimo ir tokių, kokie buvote PRIEŠ ligą, galėtų jus išklausyti ir suprasti.

Pasistenkite neišsilieti ant savo artimųjų

Tai yra svarbiausias ir mane labiausiai gniuždantis punktas, nes aš buvau ta, kuri su savo artimiausiais žmonėmis elgėsi bjauriai. Aš pykau, man skaudėjo. Aš negalėjau patikėti, kad vieną dieną buvusi sveika dabar guliu lovoje su kojomis, kurių nejaučiu. Kaltinau dievą, kaltinau mamą, kaltinau tėvą ir kaltinau save – norėjau surasti tą kaltininką, atsakingą už mano sveikatos pablogėjimą ir gerus penkis metus šios minties niekaip negalėjau paleisti. Žinote, kartais atrodo, kad tik dėl jos tuos pirmuosius metus ir gyvenau.

Visgi, praėjus dešimtmečiui, suprantu, kad artimiausius žmones kaltinti dėl to, kas nutiko jums, nėra sąžininga. Jūsų giminės greičiausiai nėra kalti dėl to, kas jums nutiko ir jiems sunku taip pat, kaip ir jums. Gal net dar sunkiau. Jie nesupranta ir negali suprasti, kaip jaučiatės ir ką jaučiate, bet desperatiškai bando tai išsiaiškinti, tad suteikite jiems šansą. Vienam nešti psichologinę paralyžiuoto žmogaus naštą yra labai sunku, tad prieš išliedami širdį ir kitas strategines vietas ta vidine bjaurastimi ant savo artimųjų, pamąstykite, kad tų žodžių vėliau teks gailėtis ir jų negalėsite atsiimti. Asmeniškai aš gailiuosi visų bjaurasčių, kurias prisakiau mamai ir prisimenu jas visas.

Pasiruoškite daugiau mąstyti

Labai keistas šis punktas, bet beprotiškai svarbus. Kai jus suparalyžiuoja ir esate privesti it koks peraugęs kūdikis iš naujo mokytis sėdėti, ropoti, vaikščioti, jums teks įjungti savo smegenis pilnu pajėgumu, nes kiekvienas menkas judesys pareikalaus beprotiškai daug valios pastangų ir prakaito kibirų. Jums reikės kažkokiu būdu išsiaiškinti, kaip pajudinti koją, ką anksčiau darėte organiškai, net neįjungę tų kelių neatrofavusių savo smegenų vingių. Gali būti, kad kineziterapeutei paprašius pajudinti penktą kojos pirštą jus išpils prakaitas ir tam veiksmui atlikti prireiks penkių minučių. Turėkite kantrybės. Jos prireiks. LABAI DAUG. Kaip ir keiksmažodžių, tad nepamirškit pasipildyti jų žodyną, paieškokit kokių įdomesnių.

Mintys apie savižudybę yra normalu
 
Pirmaisiais ligos metais aš ne kartą svajojau nusižudyti, fantazavau apie įvairius savo galo pasidarymo scenarijus. Kai sustiprėjau pakankamai, kad galėčiau sėdėti neįgaliojo vežimėlyje, svajodavau nusiridenti laiptais nuo savo daugiabučio laiptinės. Kai sėdėdavau virtuvėje ir gerdavau arbatą, fantazuodavau apie tai, kaip iš virtuvinio stalčiaus išsitraukiu mėsos peilį ir smeigiu jį tiesiai sau į širdį bei baigiu visą šią skausmingą, paralyžiuotą nesąmonę. Turiu pripažinti, kad šį scenarijų buvau bepradedanti įgyvendinti.

Po dviejų metų, kuomet pradėjau vaikščioti su vaikštyne, mama išeidavo naktį dirbti į ligoninę ir aš likdavau namuose vieniša ir siaubingai nelaiminga. Nekenčiau situacijos, kurioje esu, nekenčiau savęs. Bjaurėjausi savimi, vaikštyne, vos pasivelkančiomis kojomis ir penkiagubai nuo hormonų išplatėjusiu užpakaliu. Tą akimirką buvau taip stipriai apakinta savo liūdesio ir emocinio nuovargio, kad nusprendžiau prasipjauti venas, durti sau į širdį ir ramiai sau nukraujuoti, nes gyvenimas man tą akimirką buvo per sunkus. Pasiėmusi peilį į rankas ir jo smailiu galu pasukiojusi sau prie širdies staiga atsitokėjau, padėjau jį į vietą ir pradėjau juoktis. Tą akimirką įgavau kitą perspektyvą, kuri man priminė apgailėtiną tragikomediją su šlapenkos peilio elementais. Visa situacija pasirodė tokia absurdiška – aš, dramos karaleva, su peiliu, pasirėmusi į vaikštynę vidury nakties stoviu virtuvėje ir atsisveikinu su savo apgailėtinu gyvenimu, tik pamanyk! Esu tikra, toks veiksmas net Šekspyrui patiktų. Suvokusi, kaip idiotiškai viskas atrodo, tą naktį nuėjau miegoti. Kitą rytą atsikėlus vakarykštė drama atrodė nelogiška, neadekvati ir šiek tiek gėdinga. Matyt, buvau labai pavargusi.

Manau, kad kiekvienas žmogus, susidūręs su tragedija, negrįžtamai pakeitusia jo gyvenimą ir privertusia visko mokytis iš naujo, galiausiai pavargsta kovoti. Pavargsta naiviai tikėtis, kad vieną dieną viskas bus gerai, kad atsiras kažkokia stebuklinga, paralyžių išgydanti tabletė ar blogiausiu atveju – tiesiosios žarnos žvakutė, bet taip nenutinka. Ir šis suvokimas gniuždo, skaudina iš vidaus, suvokus kokie absurdiškai maži ir beviltiški esame, visai kaip ir mūsų asmeninės tragedijos.

Bus sunku žiūrėti į veidrodį

Kai po gerų dviejų metų pradėjau vaikščioti įsikibusi į vaikštynę, vieną dieną sukaupiau visą drąsą ir nusprendžiau nueiti prie didžiulio veidrodžio, stovinčio namų koridoriuje ir nuo galvos iki kojų save apžiūrėti. Pamenu, kai pirmą kartą nusprendžiau tai padaryti, nusirengiau iki pantalonų ir patyriau didžiulį šoką – aš stipriai išplitau į šonus, dėl nugaros skoliozės vienas jų tapo lieknesnis ir įdubęs, atrodžiau kaip Picasso paveikslas, o ne ta paaugliška urtiška versija, kurią prisiminiau iš anksčiau. Mano pilvą, šonus, rankas ir kojas apraizgė gilios strijos – tokios ryškios, kad net ir po dešimtmečio jų paslėpti nesugebu.

Suvokti, kad liga, kurią efektyviai ignoravau ir apsimečiau, kad tokia neegzistuoja (nepaisant to, kad vos pajudu), fiziškai atsispindi manyje buvo beprotiškai skaudu. Žinote, gauti savo ligos diagnozę, atsisėsti į vežimą ar vaikščioti pasikinkius vaikštynę nėra taip baisu kaip atrodo, nes jūsų smegenys, bandydamos jus apsaugoti nuo nepakeliamo psichologinio skausmo kurį laiką sugebės jus įtikinti, kad visa tai nėra tikra. Kad tai tėra baisus košmaras, iš kurio jums niekaip nepavyksta atsibusti. Bet kai savo ligos padarinius pamatote veidrodyje – viskas staiga pasikeičia ir tas įsivaizduotas košmaras, kurį piešėte savo galvoje, staiga tampa per realus. Kažin, ar dar kada taip sudaužysiu sau širdį kaip padariau tą kartą, nuėjusi prie veidrodžio.

Netikėkite gyduoliais, magiškomis arbatomis ir virgulėmis

Kai iš desperacijos, kad paralyžiuotos kojos niekaip neatsigauna, bandysite griebtis netradinės medicinos, gyduolių, besimosikuojančių virbulėmis ir būrėjų pagalbos (garantuoju, nelengvais laikais pradėsite tikėti net ir dantukų fėja su viltimi, kad tik kažkas padėtų), atsiminkite, kad česnako aliejaus kapsulės, kurias entuziastingai rekomenduos žolininkai, gal ir nesugrąžins jums veikiančių kojų, bet tikrai sukels blogą kvapą, sklindantį iš burnos 24/7. Jūs riaugėsit, kvėpuosit, bezdėsit tik česnakais, o tai, mano nuomone, nepanašu į tą magišką pasveikimą (kalbu iš SKAUDŽIOS asmeninės patirties).

Dar greičiausiai nuvažiuosit (taip pat ne iš gero gyvenimo, žinoma) pas kokį gyduolį, kuris pamosikavęs virbalais bandys jūsų ligą išvaryt iš kūno, kaip ir visus jame gyvenusius demonus (už tą pačią kainą), bet ir su tuo nieko gero neišeis. Gali būti, kad susidomėsite ir akupunktūros (gydymas, kuomet į tavo kūną prikaišioja ir sadistiškai sukinėja daug adatų) teikiamais malonumais, tokiais kaip į smilkinius ar į pakaušį įdurtos adatos, bet ir iš to bus mažai naudos. Didžiausias akupunktūros pasiekimas man buvo tai, kad dar kelis metus po jos aš paniškai bijojau adatų, o kraujo ėmimas tyrimams prilygo baisiausiai tragedijai.

Ir galiausiai, galbūt pasiekę visišką emocinį dugną, jūs nuspręsite kreiptis pas į Jėzų panašų masažistą, dėvintį krokodilo odos batus ir baltą kostiumą, kuris teigia turintis super galių ir tiesioginį ryšį su dievu, bet ir iš to nieko gero neišeis (apie patirtį su BALKANŲ JĖZUMI ir jo sukeltą traumą kviečiu skaityti ČIA). Tos suparalyžiuotos kojos greičiausiai vis tiek liks paralyžiuotos.

Geriausia jūsų paralyžiuoto gyvenimo draugė – depresija

Kai pradėsite intensyvią reabilitaciją (magams ir gyduoliams joje vietos nėra) vildamiesi, kad kada nors ir vėl tvirtai atsistosite ant kojų, jus apims depresija ir gilus liūdesys. Pirmiausiai dėl to, kad bendraamžiams draugams nereikia kaip kokiems Benjaminams Buttonams išgyventi realybės, kurioje suaugęs žmogus kaip kūdikis mokosi vaikščioti iš naujo. Tai jums pasirodys neteisinga ir viskas su tais jausmais yra gerai. Pyktis, nusivylimas ir jausmas, kad prieš jus įvykdyta didžiulio masto neteisybė yra visiškai adekvatus, tad leiskite sau jį justi. Tiesa, žinokite ribas.

Pavyzdžiui aš, po kelių mėnesių praleistų neurologiniame skyriuje Kauno ligoninėje, išvažiavau į Palangos reabilitacijos ligoninę, į kurią vos įžengus pasitiko aitrus vaistų ir pampersų kvapas bei užrašas „čia sugrįžta viltis”, kuris visame kvapų ir senų, vos gyvų žmonių patyrusių insultą / infarktą ir kitas nesąmones kontekste skambėjo labai ironiškai. Aš ten buvau jauniausia ir dėl to jaučiausi dar vienišesnė, nes su 80-mete Aldusia, atrodžiusia kaip gyvas 200 kg sveriantis lavonas, sportavusia greta manęs, neturėjom daug bendros kalbos. Nekenčiau buvimo Palangoje, nekenčiau to kvapo, nekenčiau balandžių, kurie ištisai burkuodavo mano kambario balkone. Nekenčiau ir sporto – stovėjimo įsikibus į lygiagretes ir kitų iš šono diedukų mankštas primenančių rutininių pratimų (beje „diedukų mankštų“ terminą naudoju iki šiol – tik kineziterapijos užsiėmimams ir lengvoms treniruotėms sporto klube apibūdinti).

Dar labiau nekenčiau elektroterapijos – tokio sadistinio reabilitacijos metodo, kuomet ant kūno priklijuojami keli elektrodai, nemenka elektros srove kratantys jūsų paralyžiuotas kojas. Kas kartą man uždėjus tuos elektrodus įsivaizduodavau, kad esu policijos sučiupta serijinė žudikė, laukianti savo mirties bausmės elektros kėdėje. Jaučiausi kietai, bet iš šono viskas atrodė apgailėtinai.

Noriu pasakyti, kad galiausiai visos procedūros, mankštos ir joms skiriamos pastangos jums ims atrodyti bevertės, nes greitų rezultatų, tokių kaip po pabuvimo dvi savaites sanatorijoje įveiktas maratonas, tikrai nebus. Dėl to jūs pradėsite depresuoti, mąstyti, kad jūsų pastangos nueina šuniui ant uodegos, ir kad iš viso neverta kažką toliau daryti.

Neurologiniai / lėtiniai ligoniai serga ilgai ir nuobodžiai, visą gyvenimą, tad reikia su tuo vėžlio greičio progresu susitaikyti, kas yra sunkiausia šitos paralyžiuotos kelionės dalis. Man prireikė 3 metų tvirtai atsistoti ant kojų ir 10-ties įgyti tokią stiprią fizinę formą, kokią turiu dabar (aišku, sveikųjų akimis ji atrodytų apgailėtina, bet tik ne man. Aš – 75 kg štangą iškelianti superboba).

Reziumė: vis dar šakės, bet gyventi galima

Tai yra tik nedidelė, bet mano nuomone labai aktuali informacijos dalis, kuri praverstų šviežiai paralyžiuotoms ikonoms, bandančioms atrasti logiką ir šviesą asmeninėje tragedijoje, kuri neretai atrodo beviltiška. Nėra jokio paguodos žodžio, savipagalbos knygos ar gerokai kvanktelėjusio gyduolio, kurie padėtų visa tai išgyventi ir silpnumo akimirką atrasti jėgų neįsismeigti to dešros peilio tiesiai sau į paširdžius. Kartais pagalvoju, kad išgyventi šią nesąmonę padėjo mano siaubingas, užsispyręs charakteris ir dar bjauresnis būdas, kurio dėka nenorėjau leisti kažkokiai vietinės reikšmės tragedijai, dievui ar dar kokiems nevidonams, manęs įveikti. Šitą malonumą žadu pasilikti TIK sau.

Dėkinga šį gidą skaičiusiems žmonėms su neparalyžiuotomis (tikiuosi) galūnėmis,

URTĖ